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행사후기

[혈액(Hematology)][희망솔루션 후기] 3월 30일(토) 오전 11시 “재생불량빈혈,면역성혈소판감소증 희망솔루션” 이 진행되었습니다.

2019-04-04 15:13:36

지난 3월 30일 토요일 오전 11시, 재생불량빈혈, 면역성혈소판감소증 환우가족분들을 위한 의학세미나인

재생불량빈혈, 면역성혈소판감소증 희망솔루션이 KBDCA(한국혈액암협회) 부설 희망정보교육센터에서 진행되었습니다.


희망솔루션이란 혈액질환 및 암 자문의료진의 강의 및 상담으로 구성된 프로그램으로,

투병 중이신 환우분들께 전문적이고 올바른 정보를 제공하여 완치에 대한 희망을 드리고자 기획한 프로그램입니다.


이번 희망솔루션은 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수님께서

재생불량빈혈 및 면역성혈소판감소증의 신약 및 최신 임상에 관하여 자세한 설명과 함께 상담을 진행해주셨습니다.





                                                                            [1부 : 장준호 교수님의 강의 및 상담]


당일 강의에 참석하지 못하신 환우분들께 도움이 되는 상담내용을 간략하게나마 공유해드리오니 참고가 되시면 감사하겠습니다.


구 분

질      문

답                       변

1

재생불량빈혈(SAA)

1월부터 현재까지 엘트롬보팍 25mg으로 치료중인데요, 이 약이 효과가 좋다는데 아직도 반응이 없습니다. 담당 교수님께서는 4개월 정도 지켜보자고 하시던데 앞으로 어떻게 해야 할지 궁금합니다.

물론 이 약을 쓴다고 해서 다 반응이 오는 것은 아니지만, 첫 번째로 용량에 문제가 있습니다. 식약청 허가사항은 25mg을 처음에 시도하고 반응이 없으면 2주 후에 50mg, 그래도 반응이 없으면 75mg, 그 다음 100mg으로 되어 있기는 합니다만 25mg으로 시작하는 것은 너무 적습니다. 이 약은 최소 50mg부터 써야 합니다. 100mg부터 사용해도 전혀 문제가 되지 않습니다. 가끔은 100mg을 쓰더라도 적을 수 있습니다.

 

일단은 100mg으로 네달 정도는 써볼 수 있을 것 같습니다. 엘트롬보팍 이후에는 면역억제 요법을 하시면 좋을 것 같습니다. 로미플로스팀에 대해서 잠깐 언급했었는데요, 이 약은 비용이 더 비싸서 임상으로 참여하시는 것이 좋은 방법입니다.

2

재생불량빈혈(SAA)

혈소판은 6만이고 스테로이드 5mg을 네 알씩 먹고 있는데요, 계속 먹어도 되는 건가요?


피부도 나빠지고 얼굴도 붓는 부작용이 심해서 저는 스테로이드를 많이 권장하지 않습니다. 그런데 스테로이드는 다른 약들에 비해 워낙 저렴해서 많이 사용하고 있습니다. 그럼 스테로이드를 언제까지 얼마를 먹어야 하느냐가 관건입니다. 어느 병에서든지 스테로이드를 오래, 계속 먹는 것은 안 됩니다. 재생불량빈혈의 경우 혈소판의 타겟은 2만이거나 출혈이 별로 없다면 1만입니다. 이것을 유지할 수 있는 최소 용량을 드시면 됩니다.

 

환자분 같은 경우에는 혈소판이 조금 떨어지더라도 5mg을 드시면서 2만을 유지하시는게 정답인 것 같습니다. 스테로이드는 몸에서 정상적으로 7.5mg정도 나오는데 약을 계속 먹으면 그것조차 안나오게 됩니다. 스테로이드를 2년 정도 먹다가 끊으면 갑자기 어지러움을 느낄 수 있습니다. 몸에서 나오는 것이 있는데 밖에서 들어오는 것이 있다면 몸에 있는 것들이 ‘아 나는 일을 안 해야겠다’하고 나오지 않는 경향을 보입니다.

3

면역성혈소판감소증(ITP)

작년 10월에 진단 후, 경과관찰 중 3번 정도 코피가 났고 5분 안에 멈췄습니다. 교수님이 스테로이드제 치료를 하자고 하셨는데 제가 싫다고해서 헬리코박터제균 치료를 했습니다. 조금이라도 피가 나면 출혈이라고 봐야 하는지 문의드립니다.

치료의 가이드라인을 만들려면 데이터가 정확하게 있어야 하는데요, 출혈이 얼마나 있을 때 치료를 하는 게 좋겠는지를 가이드라인으로 만들기는 어렵습니다. 왜냐하면, 데이터를 전부 수집하기가 어렵기 때문입니다. 면역성혈소판감소증(ITP) 환자분들은 점상 출혈이 많이 일어납니다. 그런데, 그것보다 아주 넓게 멍든 모양처럼 출혈이 되는 것이 있는데 그게 바로 심한 출혈입니다.

 

코피는 점막에서 생기는 것이기 때문에 휴지로 막아서 5분 안에 멎는다 그러면 그건 제 생각에는 혈소판이 낮아서 생기는 출혈은 아닌 것 같습니다. 하지만 이게 잘 안 멎는다 그러면 혈소판 때문일 겁니다. 멍이 심하게 들지 않으시면 우선은 지켜보는 것도 방법입니다. 저는 스테로이드는 왠만하면 피하려고 합니다. 엘트롬보팍과 로미플로스팀이 빨리 보험이 돼서 스테로이드보다 그쪽으로 넘어갔으면 하는 바람입니다.


강의 후에는, 2부 환우가족 교류회가 진행되었습니다. 환우 및 가족분들께서는 다과를 함께 하시며 질환에 대한 정보와 투병

생활을 하시면서 얻은 유익한 정보를 공유함과 더불어 서로의 고민을 나누는 귀중한 시간이었습니다.

   

                               


                                                          [2부 : 희망·정보 나눔의 시간 – 환우가족 교류회]


  따뜻한 마음으로 친절한 강의와 상담을 해주신 장준호 교수님께 진심으로 깊은 존경과 감사의 말씀 드립니다.

  또한, 고된 투병 중에도 불구하고 멀리서 참석해주신 환우와 가족분들께도 진심으로 감사드리며,

  조금이나마 도움이 되는 유익한 시간이었길 바랍니다.



                           ◆ 혈액질환 및 암 환우분들의 빠른 쾌유를 진심으로 기원합니다. ◆