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행사후기

[혈액(Hematology)][희망솔루션 후기] 4월 25일(목) 오후 6시 30분 “다발골수종 희망솔루션” 이 진행되었습니다.

2019-04-30 14:19:33

지난 4월 25일 목요일 오후 6시 30분, 다발골수종 환우가족분들을 위한 의학세미나인

”다발골수종 희망솔루션”이 KBDCA(한국혈액암협회) 부설 희망정보교육센터에서 진행되었습니다.


희망솔루션이란 혈액질환 및 암 자문의료진의 강의 및 상담으로 구성된 프로그램으로,

투병 중이신 환우분들께 전문적이고 올바른 정보를 제공하여 완치에 대한 희망을 드리고자 기획한 프로그램입니다.


이번 희망솔루션은 서울성모병원 혈액내과 민창기 교수님께서

다발골수종의 치료 경과별 맞춤 치료법 선택에 관하여 자세한 설명과 함께 공개상담 및 1:1 상담을 진행해주셨습니다.


    

                                                                           [1부 : 민창기 교수님의 강의 및 상담]



당일 강의에 참석하지 못하신 환우분들께 도움이 되는 상담내용을 간략하게나마 공유해드리오니 참고가 되시면 감사하겠습니다.


구 분

질      문

답                       변

1

73세 / 2018년 11월 다발골수종 2기 판정을 받고 벨케이드+멜팔란+프레드니슨 주사를 일주일에 한 번씩 맞고 있습니다. 부작용은 없고 M단백 수치가 4.46에서 지금은 2.06입니다. 치료는 4Cycle 3주째 들어갔습니다.

 

나이가 좀 많아서 일주일에 한 번만 주사를 맞을 수 있다고 하시고, 이 치료를 계속 받으면 내성이 생길 수도 있다고 하시던데 내성이 생겨서 효과가 없으면 약제를 바꿔야 하는지 궁금합니다.

현재 4차 치료를 하고 있는데 그정도의 반응이면 굉장히 좋은 반응입니다. 앞으로 1년은 무조건 치료를 받으시는 게 좋습니다. 그 후에 부작용이 있는지 없는지에 따라 판단해야 합니다. 완전히 부작용이 없다면 유지요법이라는게 있는데요, 이것은 아직은 임상시험 형태로만 진행이 됩니다. 유지요법이라 함은 벨케이드 약을 조금 더 지속하는 것입니다. 단, 부작용이 없어야 합니다.

 

아까 말씀드렸듯이 이 요법제를 하면, 거의 절반은 1년 이내에 다시 나옵니다. 대략 10-20 퍼센트 정도만 오래 지속됩니다. 두 가지 중에 선택하셔야 할 것 같습니다. 조금이라도 연장할지, 아니면 힘들었으니까 조금 쉬시다가 그다음 치료로 넘어가서 치료요법을 선택해서 받을지 결정을 하는 방법이 있습니다. 나이를 고려한다면 현재 치료를 1년 마치고 나서 좋은 상태라면 조금 쉬는 것도 방법입니다. 다음 단계의 약제들이 좋은 약제들이 많아서 설령 다시 생기더라도 치료가 가능할 겁니다.

2

만 65세 생일이 딱 지난 환자입니다. 2월부터 벨케이드+멜팔란+프레드니슨 치료를 시작했고 2주기가 끝난 상황이고 M단백도 5.1에서 1.6으로 떨어지고 정상적인 생활을 잘 하고 계십니다. 이 상황에서 자가이식이 가능한지 궁금합니다.

 

저희는 하고 싶은데 주치의 선생님은 계속 벨케이드+멜팔란+프레드니슨 치료를 하자고 하십니다. 지금 몸 상태가 좋으시니까 자가이식을 하는게 나은지 현재 치료를 하고 나중에 하는 게 나은지 아니면 현재 치료만 계속하는 게 나은지 궁금합니다.

일단 벨케이드+멜팔란+프레드니슨 치료는 1년인데요, 대비를 해야 할 것 같습니다. 다른 컨디션이 양호한 상황이라면 이식은 충분히 가능합니다. 다만, 현재 치료를 1년간 하고 나면 골수기능이 약해집니다. 그렇기 때문에 4-5개월 되는 시점에서 조혈모세포를 미리 뽑아놓고 냉동을 시켜놓으면 됩니다. 그리고 나이 때문에 건강보험 처리가 안 되더라도 본인 부담금이 50%이기 때문에 하시는 것이 좋을 것 같습니다.

 

어느 하나로 딱 결정해서 진행하는 것보다는 조혈모세포를 미리 뽑아놓고 현재 치료가 잘 듣고 부작용이 없으면 계속하시고 중간의 어느 시점에서 이식을 해도 좋고 아니면 좀 기다리다가 혹시나 재발 됐을 때 이식을 진행해볼 수도 있습니다. 현재 치료를 계속하다가 조혈모세포를 뽑으려고 하면 골수기능이 많이 약해지기 때문에 미리 뽑아놓는 게 좋습니다.

3

자가이식을 한지 7개월이 됐는데 부작용이 있어서 문의드립니다. 발에 감각이 좀 둔해지는 것 같습니다.

 

운동을 하거나 걸을 때는 괜찮은데, 침대에 누워있거나 하면 발의 감각이 많이 없어집니다. 이걸 그냥 둬도 되는 건지 궁금합니다.

그 반응은 벨케이드+멜팔란+프레드니슨 단계에서 발생을 한 겁니다. 그런데 보통 이 단계에서는 잘 느끼지 못하다가 이식하러 들어갈 때쯤 갑자기 느끼는 분들이 꽤 많습니다. 증상이 바로 발생하는 분들도 있고 치료가 끝나고 나서 증상이 나타나는 분들도 있고 이 증상이 굉장히 오래가는 분들이 있는데 현재는 따로 치료 방법이 없습니다. 자연치유를 기대하는 수밖에 없습니다. 그런데 악화되지는 않습니다. 혹여나 증상이 악화되는 분들은 다음 치료를 진행하시는 분들입니다. 그런데 조금 오래 걸리더라도 결국은 대부분 좋아지십니다.

 

강의 후, 환우가족 교류회를 진행하기 전에 잠시 ‘다발골수종 인식의 날’을 위한 행사를 진행했습니다.

‘다발골수종 인식의 날’은 매년 3월 30일다발골수종이 충분히 완치할 수 있는 질환이라는 대중적 인식을 전파하고

의료진과 환우분들께 완치에의 희망 전하기 위해 지정한 날입니다.

 참석해주신 모든 환우 및 가족분들과 함께 다발골수종 인식의 날 배지(bade)를 달고 사진 촬영을 했습니다.

 

                                


마지막으로 2부에서는 환우 및 가족분들께서는 다과를 함께 하시며 질환에 대한 정보와 투병 생활을 하시면서

얻은 유익한 정보를 공유함과 더불어 서로의 고민을 나누는 귀중한 시간인 ‘환우가족 교류회’ 시간을 이어갔습니다.


                              

                                                                [2부 : 희망·정보 나눔의 시간 – 환우가족 교류회]


환우분들을 위한 유익한 강의와 늦은 시간까지 따뜻한 상담을 해주신 민창기 교수님께 진심으로 감사의 말씀 드립니다.

또한, 투병 중에도 불구하고 참석해주신 환우와 가족분들께도 진심으로 감사드리며,

앞으로도 항상 행복하시고 건강하시기를 기원합니다.


                                  ◆ 혈액질환 및 암 환우분들의 빠른 쾌유를 진심으로 기원합니다. ◆