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행사후기

[혈액(Hematology)][희망솔루션 후기] 5월 18일(토) 오후 2시 “골수형성이상증후군 희망솔루션” 이 진행되었습니다.

2019-05-27 16:59:37


지난 5월 18일 토요일 오후 2시, 골수형성이상증후군 환우가족분들을 위한 의학세미나인

”골수형성이상증후군 희망솔루션”이 KBDCA(한국혈액암협회) 부설 희망정보교육센터에서 진행되었습니다.


‘희망솔루션’이란 혈액질환 및 암 자문의료진의 강의 및 상담으로 구성된 프로그램으로,

투병 중이신 환우분들께 전문적이고 올바른 정보를 제공하여

완치에 대한 희망을 드리고자 기획한 프로그램입니다.


이번 희망솔루션은 서울성모병원 혈액내과 박실비아 교수님께서

골수형성이상증후군 위험군에 따른 치료방법에 관해

자세한 설명과 함께 공개상담 및 1:1 상담을 진행해주셨습니다.


[1부 : 박실비아 교수님의 강의 및 상담]


당일 강의에 참석하지 못하신 환우분들께 도움이 되는 상담내용을 간략하게나마 공유해드리오니

참고가 되시면 감사하겠습니다.

구 분

질      문

답                       변

1

보험 급여가 된 약이 있고 급여가 되지 않은 약이 있는데, 급여가 되지 않은 약을 환자에게 추천하는 빈도가 어떻습니까?

의사 입장에서는 저희도 무기가 많으면 좋습니다. 우리나라에 효과가 좋은 약이 들어와 있다면 의사도 처방하고 싶지만 의사는 국민건강보험공단 테두리 안에 있는 체제입니다. 레블리미드(올해 5월부터 골수형성이상증후군에 보험이 되 약)라는 약이 있지만 이 약이 만약 심사평가위원회에서 허가가 떨어지지 않았다면, 아무리 환우분이 경제적 여유가 있다하더라도 처방할 수 없습니다.

2

레블리미드는 골수형성이상증후군에 가장 효과가 좋은 약인가요? 비다자와 다코젠과 비교했을 때는 어떤가요?

레블리미드는 골수형성이상증후군 중 빈혈이 있는 환자분들께 씁니다. 이 약은 모든 골수형성이상증후군 환자에게 효과가 있는게 아니라 저위험군이면서 염색체 5번의 단완(짧은 꼬리)에 이상이 있는 경우 효과가 좋은 걸로 나타나 있습니다.

 

비다자, 다코젠과 레블리미드는 비교되어 있는 연구는 없습니다. 비다자와 다코젠은 고위험군에서 좋은 성적을 내고 있으며 저위험군에서는 크게 성적의 개선을 보이고 있지 못하고 있습니다. 그러므로 저위험군의 첫 번째 치료로 비다자, 다코젠을 선택하고 있지 않습니다.

3

저는 2주에 한 번 씩 수혈을 하고 있습니다. 5월부터 급여가 된 레블리미드를 먹으면 100주까지는 수혈을 안해도 된다고 들었는데 맞을까요?

이 약은 무조건 쓸 수 있는 것은 아니고 염색체 이상을 가지고 있어야 쓸 수 있습니다. 그리고, 그 약을 썼을 때 60~70%가 효과를 보였다고 알려져 있지만 음성적인 면 (전혀 효과를 보지 못한 환우)도 봐야합니다. 따라서, 먼저 알아보셔야 할 것은 환자분께서  저위험군이면서 레블리미드 약 복용에 합당한 조건(염색체 이상이 있는지) 인지 알아보셔야 하겠습니다.


마지막으로 2부에서는 환우 및 가족분들께서는 다과를 함께 하시며

질환에 대한 정보와 투병 생활을 하시면서 얻은 유익한 정보를 공유함과 더불어

서로의 고민을 나누는 귀중한 시간인 ‘환우가족 교류회’ 시간을 이어갔습니다.

[2부 : 희망·정보 나눔의 시간 – 환우가족 교류회]


환우분들을 위한 유익한 강의와 늦은 시간까지 따뜻한 상담을 해주신

박실비아 교수님께 진심으로 감사의 말씀 드립니다.

또한, 투병 중에도 불구하고 참석해주신 환우와 가족분들께도 진심으로 감사드리며,

앞으로도 항상 행복하시고 건강하시기를 기원합니다.





                                             ◆ 혈액질환 및 암 환우분들의 빠른 쾌유를 진심으로 기원합니다. ◆