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행사후기

[혈액(Hematology)][희망솔루션 후기] 10월 19일(토) 오후 2시 “골수형성이상증후군 희망솔루션” 이 진행되었습니다.

2019-10-23 17:22:21

지난 10월 19일(토) 오후 2시, 골수형성이상증후군 환우가족분들을 위한 의학세미나인

”골수형성이상증후군 희망솔루션”이 KBDCA(한국혈액암협회) 부설 희망정보교육센터에서 진행되었습니다.


‘희망솔루션’이란 혈액질환 및 암 자문의료진의 강의 및 상담으로 구성된 프로그램으로,

투병 중이신 환우분들께 전문적이고 올바른 정보를 제공하여 완치에 대한 희망을 드리고자 기획한 프로그램입니다.



이번 희망솔루션은 국립암센터 이혜원 교수님께서 <골수형성이상증후군 위험군에 따른 치료 방법> 을 주제로

골수형성이상증후군의 진단, 증상, 예후 및 위험군의 분류 및 그에 따른 치료 방법에 대해 자세한 설명과

상담을 진행해주셨습니다.


 [1부 : 이혜원 교수님 강의 및 상담]



당일 강의에 참석하지 못하신 환우분들께 도움이 되는 상담내용을 간략하게나마 공유해드리오니 참고가 되시면

감사하겠습니다.


구 분

질      문

답                       변

1

74세, 7년 전 진단을 받았고 2주에 한 번 수혈을 (800ml)을 받으며 지내고 있습니다.

 

요새는 짧은 간격으로 수혈 받는 것이 너무 힘든데요,

혹시 이럴 경우 레블리미드가 사용가능한지 궁금합니다.

레블리미드는 5번 염색체 소실이 있는 특별한 경우에서 반응률(70%)이 좋습니다.

 

5번 염색체 소실이 아니더라도 빈혈이 좋아지는 효과가 나타나기는 하지만 5번 염색체 소실의 경우에 비해 반응률이 떨어집니다.

 

또한 5번 염색체 소실이 있는 경우에만 보험 적용을 받을 수 있고, 그렇지 않은 경우라면 고비용으로 현실적으로 사용하기 어렵습니다.

2

현재 만 55세인데 처음에는 아세포 수치가 2%였는데 얼마 전 아세포 수치가 9%까지 올라 현재는 중위험군으로 분류되었고 담당 교수님께서 항암치료를 해야하자고 말씀하셨는데요,

 

다른 혈액수치 정상인데 항암치료를 해야하는지 궁금합니다.

이 질환은 시간이 갈수록 진행하기 때문에 아주 저위험군이 아닌 이상 나빠질 것을 대비하여 치료를 받아야 합니다.

 

아세포 수치가 증가한 것은 진행하고 있다는 것을 보여주는 것이고 질환이 더 진행될 것을 염려하여 교수님께서 권유하신 걸로 판단됩니다.

 

담당 교수님께서 권유는 하셨지만 결국은 환자분의 선택인데요, 더 진행된 이후에 나빠진 상태에서 치료를 받는 것과 바로 치료하여 생기는 여러 부작용들을 저울질하여 결정할 수 있을 것 같습니다.



2부에서는 참석하신 환우분들끼리 질환에 대한 정보와 투병 생활을 하시면서 얻은 유익한 정보를 공유하고

서로의 고민을 나누는 귀중한 시간인 ‘환우가족 교류회’ 시간을 이어갔습니다.


                 [2부 : 환우가족 교류회]                                                      [행사 전경]


끝으로, 환우분들을 위한 자세한 강의와 친절한 상담을 해주신 이혜원 교수님께 진심으로 감사의 말씀 드립니다.

또한, 투병 중에도 불구하고 참석해주신 환우와 가족분들께도 치료에 도움이 되시는 시간이 되셨길 기원합니다.



                     ◆ 혈액질환 및 암 환우분들의 빠른 쾌유를 진심으로 기원합니다. ◆