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행사후기

[혈액(Hematology)][희망솔루션 후기] 11월 12일(화) 오후 6시 30분 “골수증식종양 (골수섬유증, 적혈구증가증, 혈소판증가증) 희망솔루션” 이 진행되었습니다.

2019-11-18 09:39:19

지난 11월 12일(화) 오후 6시 30분, 골수증식종양 (골수섬유증, 적혈구증가증, 혈소판증가증) 환우가족분들을 위한

의학세미나인 ”골수증식종양 희망솔루션이 KBDCA(한국혈액암협회) 부설 희망정보교육센터에서 진행되었습니다.


‘희망솔루션’이란 혈액질환 및 암 자문의료진의 강의 및 상담으로 구성된 프로그램으로,

투병 중이신 환우분들께 전문적이고 올바른 정보를 제공하여 완치에 대한 희망을 드리고자 기획한 프로그램입니다.



이번 희망솔루션은 고려대학교 구로병원 최철원 교수님께서 <골수증식종양의 치료와 관리> 를 주제로

골수섬유증, 적혈구증가증, 혈소판증가증의 진단, 위험군에 따른 치료방법, 예후에 대해 알기 쉬운 설명과

상세한 상담을 진행해주셨습니다.



    

 

[1부 : 최철원 교수님 강의 및 상담]





당일 강의에 참석하지 못하신 환우분들께 도움이 되는 상담내용을 간략하게나마 공유해드리오니

참고가 되시면 감사하겠습니다.


구 분

질      문

답                       변

1

[골수섬유증]

 

74세이고 10년 전 혈소판증가증을 진단받아 약물치료를 받다가,

3년 전 골수섬유증으로 전환되어 자카비를 복용하였습니다.

 

2년 전 미성숙세포가 2~3 퍼센트 였는데, 최근에는 17 퍼센트로 증가하여 급성백혈병으로 전환이 될 것 같습니다.

 

혹시 현재의 경우에 자카비 외에 치료제는 있는지 궁금합니다.

아쉽게도 현재 진행을 늦출만한 효과적인 약제는 없습니다.

 

골수에서 모세포는 5% 이하이면 정상수치이며,

20% 이상이면 급성백혈병으로 진단합니다.

 

말씀하신대로 17% 정도이면 급성백혈병에 거의 다다른 것으로 생각하실 수 있습니다.

만약 20 퍼센트 이상이 되시면 골수섬유증 치료를 하시는 게 아니라 급성백혈병 치료로 치료법이 바뀌게 됩니다.

 

그러나 진행이 지금 어떻게 될지 예상하는 것은 어렵습니다만,

정기적 검사를 통해 지속적으로 관찰하는 것이 필요할 것 같습니다.

2

[혈소판증가증]

 

10년 전 혈소판증가증을 진단받고 하이드린과 아그릴린을 복용하며 투병 중에 있습니다.

 

그런데 얼마 전에 복숭아뼈가 간지러워 긁어 괴사가 생겼는데요, 이것이 제가 먹는 약제 때문인지 궁금합니다.

 

또한 괴사 때문에 최근 자카비로 약제를 바꾸었는데요, 자몽이 약효를 떨어뜨린다는 이야기가 있어서 혹시 주의해야할 음식이 있는지요

네, 하이드린의 잘 알려진 부작용이 피부 괴사입니다.

 

따라서 하이드린을 복용하시는 분들께서는 본인 몸을 잘 관찰하시고 이러한 증상이 나타나기 시작하면 바로 담당교수님께 말씀하셔야 합니다.

담당 의료진께서 따로 증상부위를 자세하게 살펴보시지 않기 때문에 환자분들께서 먼저 말씀드리시는 게 더욱 효과적입니다.

 

주의해야할 음식에 대해 말씀주셨는데요.

자몽의 경우 혈액농도를 높이는 음식이므로 자카비와 함께 드시는 것을 권하지 않습니다.

 

그러나 동시 복용만 하지 않는다면 드시는 것에 대한 문제는 없습니다.

3

[적혈구증가증]

 

3년전 적혈구증가증으로 진단받고 하이드린과 아스피린을 복용 중에 있습니다.

 

혹시 원성 적혈구 증다증에 사용되는 약제도 적혈구증가증에 효과가 있는지 궁금합니다.

고원성 적혈구 증다증이란 단시간 내에 높은 산을 올랐을 때와  발생하는 증상인데요, 이것은 적혈구증가증 과는 완전히 다른 질환입니다.

치료법이 다르니 고원성 적혈구 증다증에 사용되는 약제는 적혈구증가증에는 사용하실 수 없습니다.

 

특별한 문제가 없는 이상, 현재 사용하고 계신 하이드린과 아스피린을 복용하여 수치를 유지하는 것이 중요합니다.



2부에서는 참석하신 환우분들끼리 질환에 대한 정보와 투병 생활을 하시면서 얻은 유익한 정보를 공유하고

서로의 고민을 나누는 귀중한 시간인 ‘환우가족 교류회’ 시간을 이어갔습니다.




 

              [2부 : 환우가족 교류회]                                      [행사 전경]


늦은 시간에도 불구하고 환우분들게 알기쉬운 내용으로 강의를 해주시고, 친절한 상담을 해주신

최철원 교수님께 진심으로 감사의 말씀 드립니다.

또한, 힘든 투병 중에도 참석해주신 골수증식종양 환우와 가족분들께도 치료에 도움이 되시는 시간이 되셨길 기원합니다.



◆ 혈액질환 및 암 환우분들의 빠른 쾌유를 진심으로 기원합니다. ◆