지난 11월 23일 토요일 오전 11시, PNH 환우가족을 위한 ‘PNH 패밀리데이‘가 한국혈액암협회 부설 희망정보교육센터에서 개최되었습니다.

‘PNH 패밀리데이‘는 전국에 약 400여명의 밖에 되지 않는 희귀질환으로 투병 중인 발작야간혈색소뇨증(PNH)

환우분들께 같은 질환 환우분들과의 만남을 통해 투병생활의 어려움을 서로 나누고 응원하며,

지친 몸과 마음을 힐링할 수 있는 시간을 만들어 드리기 위해 기획한 프로그램입니다.

이번 패밀리 데이는 약 40여분의 PNH 환우가족분들께서 참석하셨는데요,

첫 번째 순서인 희망나눔 시간에는 PNH 환우분들을 위한 약제비, 사회복지 등의 <정보 소개>와

<환우가족 교류회>가 진행되었습니다. 

환우가족 교류회에서는 환우분들께서 서로의 투병 상황을 공유하고, 투병생활 중의 어려움, 임상 등에 대한 주제로

마음 속 깊은 이야기를 통해 친밀도를 높이는 시간을 가졌습니다.

          [PNH 환우를 위한 유익한 정보 소개시간]                                 [환우가족 교류회]

환우가족 교류회 이후 행복나눔 시간에는 (주)한국브엘세바 컬러 힐링센터 김미경 강사님께서

<아로마 오감 힐링 체험 활동 : 내 삶의 독소 없애기> 프로그램을 진행해주셨습니다.

아로마에 대한 강의와 손 마사지, 아로마 향수만들기 등의 다채로운 체험 활동을 통해 환우분들께서 힐링의 시간을 가지셨습니다.

                                     [김미경 강사 : 아로마 오감 힐링 체험 활동]

다음으로 정보나눔 시간이 이어졌는데요, 정보나눔 시간 첫 번째 강의는 더클리닉 이재헌 전문의께서 

를 주제로 강의해 주셨습니다. 

우울증, 스트레스, 스스로 할 수 있는 스트레스 관리 프로그램 등에 대해 쉬운 사례를 들어 이해하기 쉽게 

강의를 진행해주셨습니다.

                                            [이재헌 전문의 : PNH 환우의 마음건강 돌보기 강의]

정보나눔 두 번째 시간에는 삼성서울병원 장준호 교수님께서 에 대해 강의해주셨는데요,

한국의 발작야간혈색소뇨증 환우분들이 호소하는 대표적인 증상, 치료의 역사, 임상 정보 등에 대해 자세하고

친절한 강의를 진행해 주셨습니다.

                                                  [장준호 교수님 : PNH 치료와 향후 전망]

바쁘신 중에도 불구하고 전국의 PNH 환우분들을 위해 따뜻한 마음으로 함께해주신

장준호 교수님(삼성서울병원), 이재헌 전문의(더클리닉), 김미경 강사님((주)한국브엘세바 컬러 힐링센터)께

깊은 존경과 감사의 인사를 올립니다.

아울러, 어려운 투병생활 중에도 전국 각지에서 참석하시어 긴 시간동안 함께해주신

PNH 환우 및 가족분들께 진심으로 감사드립니다.

                             + 혈액질환 및 암 환우분들의 빠른 쾌유를 진심으로 기원합니다 +