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행사후기

[혈액(Hematology)][희망솔루션 후기] 12월 28일 (토) 다발골수종 환우와 환우가족분들을 위한 “다발골수종 희망솔루션”이 진행되었습니다.

2019-12-31 10:44:36

지난 12월 28일 토요일 오후 2시 30분, 다발골수종 환우가족분들을 위한 희망솔루션이 KBDCA(한국혈액암협회) 부설 

희망정보교육센터에서 진행되었습니다.


희망솔루션이란 혈액질환 및 종양 자문의료진의 강의 및 상담으로 구성된 프로그램으로,

투병 중이신 환우분들께 전문적이고 올바른 정보를 제공하여 완치에 대한 희망을 드리고자 기획한 프로그램입니다.


이번 ‘다발골수종 희망솔루션’은 총 2부로 진행되었는데요.


1부는 문영철 교수님(이대목동병원)께서 <다발골수종의 치료경과별 맞춤 치료법 선택>을 주제로 강의와 상담을 진행해주셨습니다.


다발골수종의 개요와 상세 증상, 치료 방법 등에 대해 상세하게 설명해주시어 환우분들이 다발골수종에 대해

쉽게 이해할 수 있도록 큰 도움을 주셨습니다.




 

1부 <다발골수종의 치료경과별 맞춤 치료법 선택 (문영철 교수) >




강의 이후에는 환우분들께서 강의를 들으며 궁금하셨던 내용이나 평소에 궁금하셨던 내용들을 질문하고,

교수님께서 이에 답해주시는 질의 응답시간이 있었습니다.


당일 강의에 참석하지 못하신 환우분들께도 도움이 되는 상담내용을 간략하게나마 공유해드리오니,

참고가 되시면 감사하겠습니다.


구 분

질 문

답 변

1

 

 

아버지가 70세 이후, 척추압박골절 진단을 받으시고 벨케이드 치료를 1년동안 잘 받으신 후 휴지기로 접어들어 지켜보다가 1년만에 다시 수치가 올라 레블리미드 치료를 시작하셨습니다.

 

그런데 레블리미드 복용 후 5개월간 수치가 떨어지지 않고 유지되고 있는데, 수치가 떨어지지 않고 있는 것도 괜찮은것인지요?

 

그리고, 혈전이 문제가 될 수 있어 아스피린을 복용하시다가 속이 너무 쓰리셔서 복용을 멈추셨는데 다른 약을 복용하지 않고 계속 두어도 괜찮은 것인지?

 

약마다 효과를 보는 방법이 달라서 레블리미드를 복용했을 때 수치가 잘 떨어지지 않는 경우도 있습니다. 악성질환치료는 수치를

떨어뜨리지 못하더라도 현 상태를 유지하도록 묶어두는 것도 효과가 있다고 볼 수 있습니다. 질환이 진행이 되지 않고 유지만 해도

생존기간이 훨씬 연장이 된다는 연구결과도 있습니다.

 

환자입장에서는 수치를 확 떨어뜨리거나 문제를 완전히 없앴으면

하는 마음이 당연하지만 다발골수종의 경우 이러한 마음을 조금은 버리시는 게 좋습니다.

 

이전에는 수치가 50% 정도로 줄지 않으면 보험이 되지 않았는데,

많은 환우분들과 의료진의 노력으로 진행을 하지 않게 유지만 해도 보험을 받을 수 있게 되었으니 더 다양한 방법이 생긴 것이라고 할 수 있을 것 같습니다.

 

혈전에 대한 부분은 아스피린보다 효과는 적지만 속쓰림에 영향이 적은 항혈소판제를 사용해 볼 수 있으며, 그럼에도 불구하고 혈전이 생기시는 분들이 있기에 그런 경우에는 아스피린과 궤양약을 같이 쓰기도 합니다.

2

레블리미드를 복용중인데 계속해서 다리부종이 생깁니다.

다리부종으로 걷기가 힘든 경우가 많은데, 왜 이렇게 자주 생기는 것인지요?

 

여러 가지 이유가 있는데 우선, 다발골수종은 알부민이 많이

떨어지기 때문에 부을 수밖에 없는 구조이기는 합니다.

 

두 번째는 대부분 신장기능이 건강한 사람에 비해 많이 떨어져 있는 경우가 많기 때문에 부종이 오기 쉽습니다.

 

이와 더불어 한 달에 한 번 맞게 되는 뼈 치료제에 신독성이 있어 신장이 조금 안 좋은 상태에서 이러한 약을 쓰게 되면 더 부을 수가 있고, 많이 쓰이는 약 중에 스테로이드가 몸을 붓게 만드는 경향이 있기에 이에 영향을 받으실 것 같습니다.

 

한 가지 조심하셔야 할 점은 레블리미드를 복용하실 때에는 혈전을 조심하셔야 한다는 점입니다. 부종이 양 쪽이 아니라 한쪽에만

특별히 생긴다면 혈전의 위험이 크기 때문에 한 쪽만 부으신다면

병원을 바로 방문하시는 것이 좋습니다.

 

3

다발골수종도 전이가 되나요

그리고 전이가 되면 더 위험한가요?

 

혈액암은 혈액이 온몸을 타고 돌아다니고, 다발골수종도 뼈 전체에서 증상이 나타나기에 전이라는 표현을 쓰지 않습니다.

 

하지만 엄밀히 말하면 머리, 척추, 간 등 다른 곳에 덩어리를 형성할 수 있기 때문에 전이와 같은 형태가 있기는 합니다.

 

그렇다하더라도 혈액암의 장점은 수술을 하지 않는 병이기에

수술해야만 완치되는 병만큼 전이가 중요한 부분이 아닙니다.

 

덩어리가 따로 동떨어져서 형성되었을 때 가끔 일반적인 주사약으로 사라지지 않는 경우가 있지만 이러한 경우에 이전에 많이 사용하던 항암제를 섞어 사용하는 등 전략을 변경하면 되기 때문에 암이 돌아다니는 것에 대한 걱정은 따로 하지 않으셔도 됩니다.

 




2부는 같은 질환으로 투병 중이신 환우와 가족 분들께서 서로의 고충과 경험담, 투병 정보 등을 나누는

환우가족 교류회가 진행되었습니다. 진단, 투병생활, 재발, 부작용, 치료방법 등에 관하여 서로의 정보를 공유하고

마음 속 고민을 이야기하며 위로와 희망을 나눌 수 있는 시간이었습니다.




 

                     2부 <환우가족 교류회>                                                        <희망솔루션 전경>



바쁘신 일정에도 불구하고 귀한 시간 내시어 환우분들께 필요한 의학 정보와 완치에의 희망을 나누어 주신

문영철 교수님께 다시 한 번 감사의 인사를 올립니다.


아울러 힘든 투병 생활 중에도 희망솔루션에 함께해주신 다발골수종 환우분들과 가족분들께도

짧지만 유익한 시간이셨길 기원드립니다.



+ 투병 중이신 환우와 환우 가족분들의 건강과 행복을 진심으로 기원합니다 +