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[혈액(Hematology)][전화세미나 후기] 2월 15일(토)에 <재생불량빈혈, 면역성혈소판감소증 전화세미나>가 진행되었습니다.

2020-02-18 11:43:21


지난 2월 15일 토요일 오후 2시, 재생불량빈혈, 면역성혈소판감소증 환우가족분들을 위한

<재생불량빈혈, 면역성혈소판감소증 전화세미나>가 진행되었습니다.


전화세미나는 

거리 또는 건강상의 이유로 오프라인 교육지원 프로그램에 참여가 어려우셨던 환우가족분들께

무료전화를 통해 환우분들의 자택, 병실, 사무실 등을 동시에 연결하여

자문의료진의 질환에 대한 전문적이고 구체적인 상담을 제공하는 프로그램입니다.


이번 세미나는 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수님께서 함께해주시어,

재생불량빈혈과 면역성혈소판감소증 질환에 대한 간단한 강의와 더불어

참여해주신 환우가족분들께서 고민과 궁금증을 해소할 수 있도록 1:1상담을 진행해주셨습니다.


                      <삼성서울병원 장준호 교수님>

  


부득이하게 온라인 전화세미나에 참여하지 못하신 환우분들께도 도움이 될 상담내용을

간략하게나마 공유해드리오니 참고가 되시면 감사하겠습니다.




                                                         <전화 상담 주요 내역>


구 분

질      문

답            변

1

60세 여성이며, 면역치료 후 사이폴을

먹었고, 현재 2개월째 다나졸을

복용중입니다. 

 

약을 복용할 때마다 항상 부작용이 있었는데요, 이번 부작용은 체중 증가가 심한 편으로

2개월에 6키로가 증가했습니다.

 

또한 면역치료 전과 면역치료 후 약을

 복용하고 있는 현재의 수치가 거의 비슷한 수준입니다만 현재는 조그마한 일에도

체력소모가 심합니다.

설거지조차도 한 번에 할 수 없는 상태인데요,

부작용 때문에 약을 끊는 경우 혹시 어떤 상황이 발생하는지 궁금합니다.

우선 약을 중단하는 경우 어떤 문제가 발생할지 예측할 수 없다는 것이 가장 큰 문제입니다.

 

또한 같은 수치라도 개인마다 느끼는 증상도는 다를 수 있습니다.

수치의 변화보다는 투병생활이 오래 지속됨에 따라 현재

느끼는 증상도가 심해지셨을 수 있겠다는 생각이 드는데요,

 

치료과정에서 수혈도 많이 받으셨을 텐데 그렇다면 더욱더 심장이나 간 기능이 나빠져 증상이 심해졌을 수도 있으니 주치의와

증상에 대한 상의를 충분히 하셔서 필요한 검사 등을 받고,

원인을 찾아보시는 것이 도움이 되겠습니다.

 

 

2

 

50대 남성이며, 2018년부터 혈소판이 6~5만으로 떨어지고, 작년에 스테로이드 치료를

받다가 레볼레이드로 변경하여 6개월 정도 치료중입니다.

현재 수치는 9만에서 10만정도입니다.

 

혹시 레볼레이드의 경우 효과의 반감기 없이 계속 사용이 가능한지 궁금합니다.

 

또한 주의사항을 보면 혈소판이 많이 증가할 수 있다고 되어있는데요,

관련 부작용이 생기는 경우가 있는지,

 

마지막으로 6개월 복용이 지나면 수치가 2만 이하일 때 보험이 된다고 들었는데요, 보험 이후 사용이 불가한지 궁금합니다.

 

현재 레볼레이드 복용으로 항체가 생긴다는 보고는 없습니다.

연구결과 등을 토대로 보면 지속적으로 레볼레이드를 썼을 때

수치가 떨어지지는 않기 때문에 오랫동안 사용할 수 있는 약제입니다.

 

말씀주신 바와 같이 혈소판이 40만 이상이 되면 약제를 끊게

되어 있는데 혈소판이 너무 올라가면 그 자체로 혈전을 일으킬 수 있다는 우려 때문입니다만 그런 경우는 극히 드물고,

평소에 수치를 봐가면서 치료를 하므로 의료진의 처방에 따라

계속 복용하셔도 괜찮습니다.

 

보험 관련하여서는 현재 이를 개정하기 위한 작업들이 진행중입니다. 따라서 곧 개정될 예정이오니 참고 부탁드리겠습니다.

3

 

20살 아들을 둔 엄마입니다.

아들이 병역검사에서 재생불량성빈혈로 판정을 받게 되었는데요,

1년 동안은 치료를 받지 않고 정기적으로

수치 확인만 하고 있는 상황입니다.

 

아들의 장래 꿈은 미용사입니다.

그런데 주위에서 염색약이나 파마약에

독성이 있을 수 있어서 멀리하는게 좋다고들 하는데요,

아들의 진로 결정을 어떻게 해야할지

고민이 듭니다.

 

염색약이나 파마 자체가 골수를 악화시킨다는 직접적인 증거는 없습니다.

 

현재 미용 관련 일을 하고 있는 많은 분들이 계신데, 특정 질환이 발생된다는 것 또한 보고된 바가 없습니다.

 

현재 아드님의 상황이 수혈을 필요로 하지 않고, 수치가 어느 정도

유지가 되고 있는 상태이기 때문에 너무 염려하지 마시고,

아드님이 하고 싶은 일을 하며 꿈을 이루어 갈 수 있도록 해주시는 것이 좋겠습니다.



바쁘신 일정 중에도 전화세미나를 통해 환우분들께 용기와 희망을 전해주신 장준호 교수님께 진심으로 감사드리며,

고단한 투병 생활 중에도 참여해주신 재생불량빈혈, 면역성혈소판감소증 환우가족분들께도 진심으로 감사드립니다.




◆ 혈액질환 및 암 환우분들의 빠른 쾌유를 진심으로 기원합니다 ◆