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[혈액(Hematology)][전화세미나 후기] 2월 19일(수) <다발골수종 전화세미나>가 진행되었습니다.

2020-02-21 17:29:28

지난 2월 19일 수요일 오후 2시, 다발골수종으로 투병 중이신 환우 및 가족분들을 위한

<다발골수종 전화세미나>가 진행되었습니다.


전화세미나는 거리 또는 건강상의 이유로 오프라인 교육 프로그램에 참여가 어려우셨던 환우가족분들께

무료전화를 통해 환우분들의 자택, 병실, 사무실 등에서

자문의료진의 질환에 대한 전문적이고 구체적인 상담을 제공하는 프로그램입니다.



이번 세미나는 이대 목동병원 문영철 교수님께서 함께해주셨는데요,

상세한 일대일 상담으로 다발골수종 환우분들의 고민과 궁금증을 해소해주셨습니다.

 


<문영철 교수님 전화세미나 진행 모습>

 



부득이하게 온라인 전화세미나에 참여하지 못하신 환우분들께도 도움이 될 상담내용을

간략하게나마 공유해드리오니 참고가 되시면 감사하겠습니다.



                                                                        <전화 상담 주요 내역>


구 분

질      문

답            변

1

지난 2018년 12월에 진단을 받고

벨케이드, 멜파란, 프레드니솔론(VMP)

9사이클 치료를 끝내고,더 이상 보험이 

되지 않아 유지요법으로 탈리도마이드 

2사이클을 진행하고 있습니다.

 

벨케이드로 치료 시, M단백이 낮아졌으나 

탈리도마이드 치료 이후에는 M단백이 

0.1 정도씩 상승하고 있습니다.

 

M단백 상승으로 걱정이 되는데요, 

탈리도마이드로 유지요법을 계속

해야하는지 다른 약제로 변경해야하는지 

고민이 됩니다.

 

혹시 벨케이드를 다시 사용할 수 있는지요?

다른 약제로 변경하기 위해서는 급여 기준에 충족하여야 합니다. (비급여로 진행 시 비용부담에 문제가 있습니다.)

그러나 현재로는 급여 기준에 충족하지 못하시기 때문에 다른 약제로 변경하는 것은 불가능 합니다.

 

현재 사용하시는 탈리도마이드도 급여가 되지는 않지만 가장 저렴한 약제이기에 사용하고 계신 것으로 생각됩니다.

 

탈리도마이드는 다발골수종이 빨리 진행되는 것을 지연시키고 새로운 약제 사용을 최대한 늦추기 위한 방법입니다. 부작용이 없다면 탈리도마이드를 계속 사용하시는 것이 좋을 것 같습니다.

 

벨케이드 재사용은 효과가 지속적으로 있었던 것이면, 나중에 다시 사용할 수 있습니다.

2

68세이며, 2007년도 1월에 다발골수종을 

진단받았고 이후 순차적으로 약제를 

변경하여 치료 받았습니다.

 

현재는 다잘렉스를 3회 투여받았는데요,

이 약제도 몇 개월정도만 효과가 있다는 이야기를 들었습니다.

 

이 내용이 맞는지, 그 후에 사용할 수 있는 

다른 약제가 있는지 궁금합니다.

다른 약제로의 변경의 이전에 어떤 약제를 사용하셨는지에 따라 달라집니다.

 

현재 다잘렉스를 사용하시는 것으로 보아 상당히 많은 약제를 사용하신 것으로 생각되며,

다잘렉스는 현재 보험체계로는 마지막으로 사용할 수 있는 약제 

이지만 보험이 되지 않는 약제 중 사용하실 수 있는 약이 있습니다.

 

엠플리시티, 닌라로 등 아직 보험되지는 않았지만 우리나라에 도입된 약제가 있기 때문에 기존에 사용하던 효과가 있던 약제와 함께 사용할 수 있습니다.

 

또한 아직 국내에는 들어오지 않은 해외에서 개발된 몇 가지 약제가 있으며, 내년 정도에 국내로 세포치료가 도입될 예정입니다.

 

그리고 비용 부담은 있겠지만 이전에 사용하셨던 약제도 비급여로 사용할 수 있습니다.

 

다양한 약제가 개발되고 있고, 보험이 되고 있으니

너무 좌절하지 마시고 치료를 이어나가시면 좋겠습니다.

 



강의 뿐만 아니라 치료과정의 어려움을 응원하는 희망의 메시지로 용기를 전해주신 문영철 교수님께 진심으로 감사드리며,

다발골수종으로 투병하고 계신 모든 환우가족분들께의 쾌유를 기원하겠습니다.




◆ 혈액질환 및 암 환우분들의 빠른 쾌유를 진심으로 기원합니다 ◆