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행사후기

[혈액(Hematology)][온라인세미나 후기] 3월 5일(목) 발작야간혈색소뇨증(PNH) 웨비나 프로그램이 진행되었습니다.

2020-03-12 15:16:13

지난 3월 5일 오후 3시에 발작야간혈색소뇨증(PNH) 환우가족분들을 위한 <발작야간혈색소뇨증 웨비나> 프로그램이

진행되었습니다.


 

웨비나’ 프로그램은 건강과 거리상 오프라인 세미나에 참석하시기 어려운 환우가족분들께서

자택 또는 병실 등 PC나 휴대폰이 가능한 어디에서나 전문 의료진의 질환강의와 상담

받으실 수 있도록 기획한 프로그램입니다.




  



<발작야간혈색소뇨증 웨비나 화면 모습>                                <강의자료 중 일부>




이번 웨비나는 세브란스병원 혈액내과 김진석 교수님께서 <발작야간혈색소뇨증의 이해와 치료> 를 주제로 강의와 상담을 진행해주셨습니다.


발작야간혈색소뇨증 발생 기전, 한국의 발작야간혈색소뇨증 환자의 주요 합병증, 치료 방법 에 대해 환우분들께서

쉽게 이해하실 수 있도록 상세하게 강의해주셨습니다.



강의 이후에는 환우분들께서 채팅창을 통해 궁금한 내용을 질문하고,

교수님들께서 답변해주시는 질의응답 시간이 진행되었습니다.


당일 프로그램에 참여하시지 못한 환우분들을 위해 몇 가지 질문내용을 공유해드리오니

참고가 되시면 감사하겠습니다.



구 분

질      문

답                       변

1

발작야간혈색소뇨증과 재생불량빈혈을 함께 진단 받은 환우입니다.

 

약물치료 중이며, 스테로이드, 고혈압, 심장약 등을 참께 복용 중입니다.

 

발작야간혈색소뇨증과 재생불량빈혈을 함께 가지고 있는 경우,

혈액수치의 정상 범위가 궁금합니다.

발작야간혈색소뇨증과 재생불량빈혈은 연관이 많은 병입니다.

대부분의 발작야간혈색소뇨증의 환우분들은 정도차이는 있지만 재생불량빈혈을 조금씩 가지고 있습니다.

 

혈액검사 수치에는 백혈구, 적혈구, 혈소판 등의 세포 수치가 표시되는데, 발작야간혈색소뇨증 환우분들은 이 수치들이 조금씩 감소되어 있습니다.

조금씩 낮아지는 경우에는 크게 문제가 되지 않습니다.

 

백혈구 내 호중구500 미만으로 떨어지는 경우에 감염의 위험이 크고 1,500 이상인 경우 감염의 위험이 높지 않다고 알려져 있습니다.

 

빈혈의 경우, 혈색소 수치가 남자 13, 여자 12 정도를 정상으로 보고 10 정도로 유지한다면 생활하는데 큰 지장은 없습니다. 수혈은 혈색소 수치 7 이하인 경우 진행하게 됩니다.

 

혈소판 수치는 40만 이상을 정상으로 보고 있고 5~10만 정도만 유지해도 출혈의 위험이 크지 않습니다. 혈소판 수혈은 2만 이하까지 떨어져야 진행합니다.

 

정상수치보다 조금씩 낮은 것은 생활에 큰 지장이 없다고 이해하시면 될 것 같습니다.

2

소론도 복용을 2년 정도 하였는데요,

요즘 들어 얼굴이 너무 부어서 눈을 뜨는 것도 힘들 정도입니다.

 

이럴 경우, 스테로이드제를 계속 복용해도 되나요?

발작야간혈색소뇨증의 보존적 치료를 위해 스테로이드를 복용하게 됩니다.

(대표적 스테로이드제 : 소론도, 옥시메솔론, 다나졸 등)

이 약제들은 골수를 조금 자극할 수 있어 혈액수치를 조금 올리수 있으며, 용혈을 저해하는 효과가 있습니다.

 

그러나 장기간, 고용량을 복용하였을 때는 부작용이 발생합니다.

 

따라서 부작용이 심하게 될 때는 담당 교수와 상의하여 스테로이드제 복용량을 조절해야 합니다.

 

예를 들어, 용혈이 심할 때는 조금 늘리고, 용혈이 좋아지면 조금 줄이는 방법을 사용하여 부작용을 최소화 해야합니다.

3

자녀에게 유전될 확률이 있나요?

후천적으로 발생하는 유전자 변이이기 때문에 유전되지 않습니다.

 

다만 임신 시에는 보체가 활성화되면서 유산이 될 확률이 높습니다.

 

따라서 임신을 계획하고 계신 분들은 임신을 하자마자 반드시 에쿨리주맙을 투여함으로써 유산이 될 확률을 줄여주는 전략을 담당교수님과 상의해야 할 것입니다.



아울러, 강의영상은 한국혈액암협회 유튜브에서도 다시 보실 수 있사오니 참고가 되시면 감사하겠습니다.


[바로가기] 한국혈액암협회 유튜브




바쁜 일정에도 귀한 시간 내시어 유익한 내용의 강의와 상담을 해주신 김진석 교수님

진심으로 감사의 인사 올리며,

발작야간혈색소뇨증 환우분들께도 이번 웨비나가 투병생활에 도움이 되는 유익한 시간이 되셨기를 바라겠습니다.





◆ 환우와 환우 가족분들의 건강과 행복을 진심으로 기원합니다 ◆