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행사후기

[혈액(Hematology)][온라인세미나 후기] 5월 16일 (토) <골수증식종양 웨비나>가 프로그램이 진행되었습니다.

2020-05-20 08:50:18



지난 516일 오전 11시에 골수섬유증, 진성적혈구증가증, 본태성혈소판증가증

환우가족분들을 위한 <골수증식종양 웨비나> 프로그램이 진행되었습니다.

 

웨비나프로그램은 건강과 거리상 오프라인 세미나에 참석하시기 어려운 환우가족분들께서

자택 또는 병실 등 PC나 휴대폰이 가능한 어디에서나 실시간으로

전문 의료진의 질환강의와 상담 받으실 수 있도록 기획한 프로그램입니다.


                        


 

   <골수증식종양 웨비나 화면 모습>                      <강의자료 중 일부> 




이번 골수증식종양 웨비나 서울성모병원 혈액내과 이성은 교수님께서

 

<1부 진성적혈구증가증, 본태성혈소판증가증의 치료>

<2부 골수섬유증의 치료>를 주제로 유익한 강의를 진행해주시어,

환우가족분들의 궁금증을 해소하는 시간을 만들어 주셨습니다.

 

강의가 끝난 후에는 환우분들께서 채팅창을 통해 각 질환에 대한 질문을 하고,

교수님께서 답변해주시는 질의응답 시간 진행되었습니다.

 

당일 프로그램에 참여하시지 못한 환우분들을 위해 몇 가지 질문내용을 공유해드리오니

참고가 되시면 감사하겠습니다.


 

 

                                      <골수증식종양 웨비나 1부, 2부 질문 일부>

  

구 분

질  문

답  변

1

[진성적혈구증가증]

 

진성적혈구증가증에서 골수섬유증으로 전환될 수 있다고 들었는데요,

 

제 나이가 현재 30대인데

앞으로 40년간 골수섬유증 질환으로

바뀌지 않을 수 있을까요?

진성적혈구증가증이 골수섬유증으로 전환되는 비율은 10년에 10%정도 입니다.

하지만 이것은 누적발생율일 뿐 발생되는 시점을 10, 20년이라 정확하게 특정할 수는 없습니다.

 

본인의 증세가 변하거나 혹은 사혈이나 기존 사용하시던 치료약제보다 약제를 줄여도 수치가 올라가지 않을 시에는

골수섬유증을 의심해보시는 게 좋습니다.

2

[골수섬유증]

 

자카비 복용 이후

6개월만에 체중이 7킬로

증가하였습니다.

 

체중 증가 원인이 질환과

관련있는 것인가요?

골수섬유증의 특징적 전신증상으로는

체중 감소, 야간 발한, 발열 등이 있습니다.

 

따라서 자카비 복용 후 체중이 증가했다면

오히려 약의 효과가 있다는 것으로 보여집니다.

 

다만 삶의 질, 체력도 어느 정도 회복되셨다면

유산소 운동 등으로 체중 관리를 해주시는 것이

필요하다고 생각합니다.

 

 


아울러 한국혈액암협회 유튜브 채널 통해 이번 골수증식종양 웨비나의 강의를

다시 보실 수 있사오니 참고 부탁드립니다 

 

[다시보기] 1부 진성적혈구증가증, 본태성혈소판증가증의 치료 클릭   

[다시보기] 2부 골수섬유증의 치료 클릭

 

 

바쁘신 와중에도 귀한 시간 내시어 유익한 강의와 상담은 물론

골수증식종양 환우가족분들께 투병에 대한 희망의 메시지를 전해주신 이성은 교수님께 진심으로 감사드립니다.

 

또한 골수증식종양 웨비나에 참여해주신 환우가족분들께도 진심으로 감사드리며,

이번 웨비나 프로그램이 투병생활에 도움이 되는 유익한 시간이 되셨기를 바라겠습니다.

      

   

환우와 환우 가족분들의 건강과 행복을 진심으로 기원합니다