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행사후기

[혈액(Hematology)][온라인 공개강좌 후기] 9월 19일(토) “골수증식종양 온라인 공개강좌” 프로그램이 진행되었습니다.

2020-09-28 19:11:47

지난 9월 19일(토) 오전 11시에 진성적혈구증가증, 본태성혈소판증가증, 골수섬유증

환우 및 환우가족분들을 위한 <골수증식종양(MPN) 온라인 공개강좌> 프로그램이 진행되었습니다.


‘온라인 공개강좌’ 프로그램은 해당 질환의 자문의료진께서 다양한 주제로

심층적인 강의와 상담을 진행해주시는 프로그램으로

오프라인 세미나에 참석하시기 어려운 환우분들을 위해 온라인(유튜브)으로 진행되는 프로그램입니다.


그림입니다.

                              

                          <골수증식종양 온라인 공개강좌 진행 모습>



이번 ‘골수증식종양 온라인 공개강좌’는

최철원 교수님(고려대학교 구로병원)께서 좌장으로 함께해주셨으며,

 

김성용 교수님(건국대학교병원)께서

1부 <진성적혈구증가증, 본태성혈소판증가증의 진단과 치료>를 주제로

유전자 이상과 진단, 합병증과 생존율, 위험군 및 치료 등에 대한 강의와


김수정 교수님(용인 세브란스병원)께서

2부 <골수섬유증의 진단과 치료>를 주제

골수섬유증의 정도, 원발성 골수섬유증의 진단기준, 혈전합병증의 빈도


진성적혈구증가증, 본태성혈소판증가증, 골수섬유증의 치료에 대한 유익한 강의로

환우가족분들의 궁금증을 해소하는 시간을 만들어 주셨습니다.



각 강의가 끝난 후에는 환우분들께서 사전질문을 통해 각 질환에 대한 질문을 하시고,

교수님들께서 답변해주시는 질의응답 시간이 진행되었습니다.


당일 프로그램에 참여하시지 못한 환우분들을 위해 몇 가지 질문내용을 공유해드리오니

참고가 되시면 감사하겠습니다.


구 분

질   문

답   변

1

[진성적혈구증가증]

 

68세 남성으로 2011년도 진단 후 별다른 이상 없이 약물만 복용하고 있습니다.

 

혹시 다른 질환으로 진행될 소지가 있는지요?

2차적 골수섬유증으로의 진행,

아주 드물지만 급성백혈병으로의 전환,

이 두 가지를 가장 신경 쓰셔야 하며

 

현실적으로는 혈전에 의한 혈관 합병증이 생기지 않도록

건강한 생활양식을 유지하는 것이 가장 중요합니다.

2

 

[본태성혈소판증가증]

 

 

올해 2월 진단 후

하이드린을 처방받아

복용중입니다.

 

하이드린 복용 부작용으로

관절통증이 있을 수 있나요?

하이드린 약제는 부작용이 크지 않은

비교적 안전한 약제로 널리 쓰이고 있습니다.

 

대표적 부작용으로는 궤양입니다.

피부 또는 구강 궤양이 있을 수 있습니다.

 

관절통증 역시 사소하지만 있을 수 있는 부작용입니다.

 

대부분의 약제들이 개개인에 따라 사소한 부작용들이

발생할 수 있기 때문에 너무 우려하시어 약을 완전 중단하기 보다는 잠시 하이드린 복용을 중단하거나, 대증요법을 약물을 투여하며 하이드린을 계속 복용하는 것이 좋을 것 같습니다.

3

[골수섬유증]

 

자카비(10mg) 복용한지

2달이 되었습니다.

(헤모글로빈 8.5. 백혈구는 정상)

 

자카비 복용 후 비장 크기도 작아지고 기력이 회복되었으며, 부작용은 없습니다.

 

자카비로 유지한 사례로

최대 몇 년을 조절할 수

있는지 궁금합니다.

자카비 약제를 10년 이상 복용한 결과에 대한

자료는 아직까지 없습니다.

 

자카비 허가 이후 실제 복용한

2천명 가까이의 사례 데이터를 수집하여 본 결과,

2년 가까이 복용시 10명 중 9명은 좋은 상태를 유지하는

것으로 나왔습니다.

하지만
유전자 돌연변이와 같은 위험요소를 얼마만큼

보유하느냐에 따라 자카비의 반응률에 차이가 있기에

환자분 개개인에 따른 평균을 말씀드리기는 어려울 것

같습니다.



아울러 한국혈액암협회 유튜브 채널을 통해 이번 ’골수증식종양 온라인 공개강좌’의 강의를

다시 보실 수 있사오니 참고 부탁드립니다.


[다시보기] <골수증식종양 온라인 공개강좌> 유튜브 영상



바쁘신 중에도 귀한 시간 내시어 유익한 강의와 상담을 진행해주시고,

골수증식종양 환우가족분들께 희망의 메시지를 전해주신

최철원 교수님, 김수정 교수님, 김성용 교수님께 진심으로 감사드립니다.


또한 이번 골수증식종양 온라인 공개강좌에 참여해주신 환우가족분들께도

진심으로 감사의 말씀 드리오며, 이번 프로그램을 통해 투병생활에

조금이라도 도움이 되셨기를 바라겠습니다.



◆ 환우와 환우 가족분들의 건강과 행복을 진심으로 기원합니다 ◆