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[혈액(Hematology)][온라인 공개강좌 후기] 10월 28일(수) “발작야간혈색소뇨증(PNH) 온라인 공개강좌” 프로그램이 진행되었습니다.

2020-10-31 08:56:42

지난 1028() 오후 730분에 발작야간혈색소뇨증(PNH) 환우 및 환우가족분들을 위한

대한혈액학회 자문의료진과 함께하는 <발작야간혈색소뇨증(PNH) 온라인 공개강좌> 프로그램이 진행되었습니다.

 

온라인 공개강좌 프로그램은 해당 질환의 자문의료진께서 다양한 주제로

심층적인 강의와 상담을 진행해주시는 프로그램으로,

오프라인 세미나에 참석하시기 어려운 환우분들을 위해 온라인(유튜브)으로 진행되는 프로그램입니다.



   

                 <발작야간혈색소뇨증(PNH) 온라인 공개강좌 진행 모습>




이번 발작야간혈색소뇨증 온라인 공개강좌 대한혈액학회 자문의료진 네 분께서 함께해주셨으며,

이종욱 교수님(서울성모병원)께서 좌장으로 함께해주셨습니다.


성화정 교수님(고려대 안산병원)께서

1<발작야간혈색소뇨증 질환의 개요>를 주제로

발작야간혈색소뇨증의 유병률, 발생 기전, 특징과 증상, 진단 등에 대해

 

김진석 교수님(세브란스병원)께서

2<발작야간혈색소뇨증 환자의 합병증>를 주제로

발작야간혈색소뇨증 환자의 주요 합병증-혈전증, 신기능 부전, 폐 고혈압, 평활근 수축 등에 대해

 

장준호 교수님(삼성서울병원)께서

3<발작야간혈색소뇨증의 최신치료>를 주제로

발작야간혈색소뇨증 환자의 치료 요법, 치료제-에쿨리주맙, 최신치료제-울토미리스


발작야간혈색소뇨증 치료에 대한 유익한 강의를 통해

환우가족분들의 질환에 대한 궁금증을 해소하는 시간을 만들어 주셨습니다.

 

 

각 강의가 끝난 후에는 환우분들께서 사전질문을 통해 각 질환에 대한 질문을 하시고,

교수님들께서 답변해주시는 질의응답 시간이 진행되었습니다.


당일 프로그램에 참여하시지 못한 환우분들을 위해 몇 가지 질문내용을 공유해드리오니

참고가 되시면 감사하겠습니다.



구 분

질 문

답 변

1

임신 가능성이 있는

상황에서 소론도 복용

괜찮나요?

소론도는 스테로이드제 약제인데요.

많은 발작야간혈색소뇨증 환우분들께서

용혈을 줄이기 위해 스테로이드제 치료를 사용합니다.

 

임신 가능성이 있는 상황에서

장기간 고용량의 스테로이드제 복용은 부작용이 있지만

소량의 스테로이드제 복용이라면 큰 문제가 없습니다.

2

 

PNH 환자 중 일부는

재생불량빈혈이나 백혈병이

올 수 있다는 것을 알게

되었습니다.

 

어떤 경우 재생불량빈혈이나 백혈병으로 진행되는 건가요?

PNH조혈모세포에서 유전자 돌연변이가

생겨 발생되는 클론성(유전) 질환입니다.

 

마찬가지로 재생불량성빈혈, 백혈병, 골수형성이상증후군

질환 모두 골수의 환경적 문제로 발생되는

클론성(유전) 질환이기 때문에,

 

PNH 환자에게서 골수의 환경적 변화, 유전자 돌연변이, 면역반응으로 인한 조혈모세포 개수의 확연한 증감 등이 있다면 재생불량성빈혈 혹은 백혈병 등으로 진행될 수 있습니다.

더불어 재생불량성빈혈아나 백혈병으로 진행, 변경되는

정확한 시점에 대해서는 알기 어렵습니다.

 

 

아울러 한국혈액암협회 유튜브 채널을 통해 이번 발작야간혈색소뇨증 온라인 공개강좌의 강의를

다시 보실 수 있사오니 참고 부탁드립니다.


 

[다시보기] <발작야간혈색소뇨증 온라인 공개강좌> 유튜브 영상

 


바쁘신 중에도 귀한 시간 내시어 유익한 강의와 상담을 진행해주신

이종욱 교수님, 장준호 교수님, 김진석 교수님, 성화정 교수님께 진심으로 감사드립니다.

 

또한 이번 발작야간혈색소뇨증 온라인 공개강좌에 참여해주신 환우가족분들께도

진심으로 감사의 말씀 드리오며, 이번 프로그램을 통해 투병생활에

조금이라도 도움이 되셨기를 바라겠습니다.

 

 


 

 

환우와 환우 가족분들의 건강과 행복을 진심으로 기원합니다