구 분

질 문

답 변

1

골수섬유증 MF1 진단받고

하이드록시유리아를 복용 후

혈소판 수치가 85만으로 떨어졌으나 피부 부작용(피부 궤양, 발진)으로 중단 후

혈소판 수치가 130만으로 올라

다시 복용하고 있습니다.

부작용 등의 문제로

비급여 약제이지만 자카비 약제로 변경해야 되는 것인지요?

골수섬유증은 MF 0,1,2,3 단계로 나누어지며,

진단 받으신 MF1 단계는 골수섬유증의 초기 단계로

골수섬유화가 많이 진행되지 않은 단계입니다.

현재는 비장비대 증상 또한 없기에 자카비 약제 복용

불필요할 것으로 보입니다.

다만, 하이드록시유리아를 사용할 수 없는 정도의 수치,

피부 궤양 증상의 심화정도에 따라 인터페론과 같은

다른 치료 방법을 찾아보실 수 있을 것으로 생각됩니다.

2

골수섬유증 칼(CALR) 유전자 변이

진단을 받았으며,

골수검사상 blast 수치가

2.4% 나왔습니다. CALR 유전자 변이가 있을시

예후가 좋다는 말을 들었는데요,

특별한 이유가 있는지,

Blast 수치는 정상인지 궁금합니다.

CALR 유전자 변이의 예후가 좋다는 것은

CALR 유전자 변이를 가지고 있는 환우분들의 데이터를

비교했을 때 통계적인 것일 뿐, 개개인마다 다를 수 있습니다.

맹목적으로 예후에 대해 믿기보다는 주치의 선생님을 믿고,

치료를 이어가시는 것을 권해드리며,

Blast 수치는 골수검사상 0~5%까지는 정상 수치로,

말씀주신 수치는 정상입니다.