희망소식

> 희망소식 > 행사후기 > 행사후기

행사후기

[혈액(Hematology)][전화세미나 후기] 3월 10일(수) “골수섬유증 전화세미나” 프로그램이 진행되었습니다.

2021-03-12 12:55:22

지난 310일 오후 2시에 골수섬유증 환우 및 가족분들을 위한

<골수섬유증 전화세미나> 프로그램이 진행되었습니다.

 

 

전화세미나거리 또는 건강상의 이유로 오프라인 교육 프로그램에

참여가 어려우셨던 환우가족분들께무료전화를 통해 환우분들의 자택, 병실, 사무실 등에서

자문의료진의 질환에 대한 전문적이고 구체적인 상담 받으실 수 있는 프로그램입니다.

 

 

이번 세미나는 고려대 구로병원 최철원 교수님께서 함께해주셨는데요,

자카비 약제의 비장비대 완화 효과, 골수섬유증의 조혈모세포이식, 골수섬유증의 단계,

골수검사상 Blast의 정상 수치 범위, 골수섬유증의 생존율

 

1:1 공개상담으로 골수섬유증 환우분들의 고민과 궁금증을 해소해주셨습니다.



                        

                        <최철원 교수님 전화세미나 진행 모습>







                   <전화 상담 주요 내역>

구 분

질 문

답 변

1

골수섬유증 MF1 진단받고

하이드록시유리아를 복용 후

혈소판 수치가 85만으로 떨어졌으나 피부 부작용(피부 궤양, 발진)으로 중단 후

 

혈소판 수치가 130만으로 올라

다시 복용하고 있습니다.

 

부작용 등의 문제로

비급여 약제이지만 자카비 약제로 변경해야 되는 것인지요?

골수섬유증은 MF 0,1,2,3 단계로 나누어지며,

 

진단 받으신 MF1 단계는 골수섬유증의 초기 단계로

골수섬유화가 많이 진행되지 않은 단계입니다.

 

현재는 비장비대 증상 또한 없기에 자카비 약제 복용

불필요할 것으로 보입니다.

 

다만, 하이드록시유리아를 사용할 수 없는 정도의 수치,

피부 궤양 증상의 심화정도에 따라 인터페론과 같은

다른 치료 방법을 찾아보실 수 있을 것으로 생각됩니다.

2

골수섬유증 칼(CALR) 유전자 변이

진단을 받았으며,

 

골수검사상 blast 수치가

2.4% 나왔습니다. CALR 유전자 변이가 있을시

예후가 좋다는 말을 들었는데요,

 

특별한 이유가 있는지,

Blast 수치는 정상인지 궁금합니다.

CALR 유전자 변이의 예후가 좋다는 것은

CALR 유전자 변이를 가지고 있는 환우분들의 데이터를

비교했을 때 통계적인 것일 뿐, 개개인마다 다를 수 있습니다.

 

맹목적으로 예후에 대해 믿기보다는 주치의 선생님을 믿고,

치료를 이어가시는 것을 권해드리며,

 

Blast 수치는 골수검사상 0~5%까지는 정상 수치로,

말씀주신 수치는 정상입니다.

 

 

 

아울러 바쁘신 와중에도 귀한 시간 내시어 유익한 강의와 긴 시간동안 골수섬유증 질환에 대한

상세한 상담을 진행해주신 최철원 교수님께 진심으로 감사드립니다.

 

또한 전화세미나 프로그램에 참여해주신 환우가족분들께도 진심으로 감사드리며,

이번 프로그램을 통해 환우분들의 투병생활에 도움이 되는 유익한 시간 되셨기를 바라겠습니다.

 

 

 


 

 

혈액질환 및 암 환우분들의 빠른 쾌유를 진심으로 기원합니다