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행사후기

[혈액(Hematology)][전화세미나 후기] 6월 3일(목) “발작야간혈색소뇨증 전화세미나” 프로그램이 진행되었습니다.

2021-06-09 16:59:23

 

지난 63일 오후 7시에 발작야간혈색소뇨증 환우 및 가족분들을 위한

<발작야간혈색소뇨증 전화세미나> 프로그램이 진행되었습니다. 

 

전화세미나거리 또는 건강상의 이유로 오프라인 교육 프로그램에

참여가 어려우셨던 환우가족분들께무료전화를 통해 환우분들의 자택, 병실, 사무실 등에서

자문의료진의 질환에 대한 전문적이고 구체적인 상담을 받으실 수 있는 프로그램입니다.

  

이번 세미나는 김진석 교수님(세브란스병원 혈액내과)께서 함께해주셨는데요, 

재생불량빈혈을 동반한 PNH 치료, 코로나 백신 접종 가능 여부, 신약(울토미리스)의 효과

1:1 공개상담으로 PNH 환우분들의 고민과 궁금증을 해소해주셨습니다.




                                            


                                       <김진석 교수님 전화세미나 진행 모습> 



 

부득이하게 온라인 전화세미나에 참여하지 못하신 환우분들께도 도움이 될 상담내용을

간략하게나마 공유해드리오니 참고가 되시면 감사하겠습니다. 

   

                                             <전화 상담 주요 내역>


구 분

질 문

답 변

1

재생불량빈혈을 동반한 PNH

진단을 받고 엽산만 복용하며

정기적 혈액검사로 관찰 중입니다.

 

주사치료 언제부터 하는지 궁금합니다.

PNH의 경우 재생불량빈혈을 함께 동반하는 경우 많고,

어느 순간 PNH로 전환될 수 있습니다.

 

말씀하신 주사치료(솔리리스와 같은 약제)는 용혈증상이

심한 경우에만 효과를 볼 수 있습니다.

 

재생불량빈혈은 용혈성 빈혈이 아니기 때문에 상기 약제에는 효과가 없고 이 때에는 재생불량빈혈에 대한 치료를 하게 됩니다.

 

추적관찰 중 LDH(젖산탈수소효소) 수치의 증가,

새벽에 혈뇨가 보이는 증상 등 PNH 질환의 특징적인 증상이 나타났을 때 치료를 고려하게 됩니다.

2

현재 다른 치료를 하지 않고

있으며 엽산만 복용 중입니다.

 

코로나 백신과 독감 주사 접종이 가능한지요?

일반적으로 백신은 우리 몸의 보체를 활성화 시키기 때문에

솔리리스를 투약하고 계시지 않은 분이라면 일시적으로 용혈 증상이 심해질 수 있습니다.

 

그러나 PNH 질환이신 분들은 백혈구 수치가 낮기 때문에 감염에 취약하여 백신을 맞지 않고 생활하시 것도 상당히 위험합니다.

 

득과 실을 따졌을 때 부작용이 있지만 백신을 맞는 쪽이 

코로나에 걸려서 고생하시는 것보다 득이 더 많다고 생각되어 

혈액내과 의료진들은 PNH 환우분들을 대상으로 코로나19 백신 접종을 권고합니다.

 

  

아울러 바쁘신 일정 중에도 유익한 강의와 상세한 상담을 진행해주신 김진석 교수님께 진심으로 감사드립니다.

 

또한 전화세미나 프로그램에 참여해주신 환우가족분들께도 진심으로 감사드리며,

이번 프로그램을 통해 환우분들의 투병생활에 도움이 되는 유익한 시간 되셨기를 바라겠습니다.

 

  

혈액질환 및 암 환우분들의 빠른 쾌유를 진심으로 기원합니다 ◆